ГоловнаОстанні новини2 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 02.04.2021, 12:00

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
9 Квітня15:48 Рятувальники нагадують про важливість дотримання пожежної безпеки у житловому секторі
8 Квітня15:19 Чернівецький район: рятувальники обговорили питання цивільного захисту з головами ОТГ
8 Квітня10:32 Випалювання сухостою — незаконна діяльність, що призводить до вельми трагічний наслідків та матеріальних втрат
7 Квітня12:01 м. Чернівці: начальник Головного управління вручив спеціальні звання працівникам Служби порятунку
6 Квітня16:30 м. Чернівці: спортсмени Головного управління отримали нагороди з нагоди Міжнародного дня спорту
6 Квітня16:29 м. Чернівці: рятувальники та лісівники разом обговорили методи протидії збільшенню пожеж в екосистемах
6 Квітня11:55 Попередження про посилення вітру
6 Квітня11:27 Заступник Голови ДСНС України Микола Ільченко проінспектував хід проведення відновлювальних робіт у прифронтових населених пунктах
6 Квітня11:24 На Хмельниччині розгорнуто мобільний госпіталь ДСНС для надання медичної допомоги хворим на COVID-19 (ВІДЕО)
5 Квітня18:02 Дністровський район: рятувальники привітали з ювілеєм пенсіонера служби
5 Квітня17:16 Вижницький район: рятувальники провели інструктаж для працівників лісового господарства
5 Квітня12:04 м. Чернівці: працівники Служби порятунку провели протипожежний інструктаж із працівниками парку
2 Квітня12:26 м. Чернівці: вулицями міста курсують автомобілі Служби порятунку – рятувальники закликають громадян дотримуватись карантинних вимог
2 Квітня12:25 Вижницький район: три громади отримали обладнання, щоб протидіяти паводкам у гірській місцевості
2 Квітня12:00 Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
Останні новини